Enfermedades no tan raras

En la actualidad, unos 3 millones de españoles sufren algún tipo de enfermedad rara, teniendo que enfrentarse a un camino empedrado de problemas y sufrimiento que no suele acabar con final feliz.

Las enfermedades raras son aquellas que ocurren con una incidencia muy baja. Para que una enfermedad sea considerada rara debe tener una frecuencia de menos de 5 enfermos por cada 10.000 habitantes.

Pese a que puede parecer una cifra insignificante, este tipo de enfermedades afectan (según la Organización Mundial de la Salud) a un 7% de la población mundial y a más de 3 millones de personas en nuestro país, lo que las convierte en algo más que “casos aislados”.

El principal problema de las enfermedades raras es que existen más de 5.000 tipos diferentes y es tremendamente complicado abarcarlas todas para tratar al 100% de los afectados. Además de los propios enfermos, estas patologías también afectan enormemente a su entorno, puesto que los pacientes en muchos casos terminan por depender casi por completo de sus seres cercanos.

Como con cualquier otra enfermedad, un diagnóstico precoz facilita en gran medida el poder convatirla, sin embargo, las Enfermedades Poco Frecuentes a menudo suelen confundirse con otras patologías, lo que dificulta su diagnóstico y, en el peor de los casos, pueden llegar a aplicarse tratamientos propios de otras enfermedades que, lógicamente, no aportan ningún beneficio al paciente.

Quizá uno de los pasos más importantes para acabar con estas enfermedades es la concienciación, es decir, hacer ver que aunque son enfermedades poco comunes, en realidad afectan a una gran parte de la población actual, y que todos podemos luchar contra ellas, ya sea mediante la investigación o colaborando con asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para que en un futuro estas enfermedades pasen de “raras” a “inexistentes”.

Miguel Jiménez Orellana